Si è appena conclusa a Bruxelles la quindicesima Conferenza Europea sulla Sindrome di Tourette presso il Royal Museum for Central Africa.
Ai lavori, organizzati da ESSTS (European Society for the Study of Tourette Sindrome) e da TTAG (Tics and Tourette Across the Globe) hanno preso parte medici, ricercatori, scienziati e numerose associazioni di pazienti provenienti da diverse Nazioni.
Tourette Italia, membro ufficiale di TTAG, ha condiviso coi colleghi europei le proprie idee e i propri progetti nell’ambito di una conferenza mirata a migliorare le modalità di collaborazione tra le diverse associazioni nazionali. Al dibattito ha partecipato, in nostra rappresentanza, Stefano Carrara che insieme a Paul Stevenson, alla dott.ssa Müller-Vahl , alla dott.ssa Seonaid Anderson, fondatrice di Neuro Diverse e agli altri relatori Julian Flecher, dell’Università di Calgary, Emma McNally (Tourette Action UKL) e Jerry Gidner (TTAG US) hanno tracciato le linee su cui dovrà svilupparsi la collaborazione tra medici e associazioni di pazienti, nei prossimi anni, per poter dare risposte concrete ai bisogni dei tourettici e delle loro famiglie.
In questo contesto è emerso il ruolo chiave di un’organizzazione sovranazionale come TTAG per:
- Favorire la condivisione tra le varie associazioni nazionali dei progetti di successo, in modo da renderli disponibili a tutti;
- Favorire la nascita di nuove associazioni nei Paesi in cui nessuno si occupa in maniera strutturata di supportare i tourettici. Tali Paesi oggi, sono, purtroppo più di 100;
- Proporsi come interlocutore qualificato con le istituzioni europee ed internazionali per la raccolta di fondi a supporto di programmi di supporto di comune interesse.
Tourette Italia ha formulato due proposte concrete ovvero:
- Realizzare, in collaborazione con ESSTS ed enti universitari, uno Studio, mai fatto fino ad oggi, che analizzi a fondo la situazione in ciascun Paese Europeo sul grado di supporto ai tourettici, con particolare enfasi rivolta alla quantificazione dei costi sociali diretti ed indiretti della Sindrome di Tourette per ciascun Paese. Idealmente, tale Studio, qualora realizzato, porrà le basi per un confronto fondato con le Autorità Europee, mirato alla strutturazione di programmi di supporto e finanziamento.
- Condividere le “Best Practice” delle Associazioni Nazionali e renderle facilmente disponibili sia alle altre Associazioni già esistenti che a quelle di nuova costituzione.
TTAG discuterà, nelle prossime settimane, le proposte, nel dettaglio, nelle sedi competenti.
L’evento, inoltre, è stata un’occasione straordinaria anche per sviluppare relazioni, confrontare soluzioni e anche entrare in contatto con personalità scientifiche di grande livello che hanno fatto moltissimo per la ricerca di trattamenti per la Sindrome di Tourette e che sono tuttora in prima linea con nuove soluzioni.
Tourette Italia è orgogliosa di essere parte attiva di TTAG e di apportare il proprio contributo. Continueremo in questa direzione e collaboreremo al meglio anche in occasione della prossima edizione che si terrà in Italia a Varese dal 12 al 14 giugno 2024.
Ringraziamo l’intero staff di TTAG ed in particolare: la presidente Michele Dunlap, Rosita Sunna, e Marla Shea per il grande lavoro svolto e l’entusiasmo sempre presente! Avanti così!
