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Una nuova fiaba per spiegare la Tourette ai più piccoli

Scarica “Adele e il Mostriciattolo Solletichino”

Annacristina La Rocca, laureanda dell’Accademia di belle Arti di Napoli, ha voluto affrontare per la sua tesi magistrale tematiche che possono incrementare la presa di coscienza e la sensibilizzazione sulla Sindrome di Tourette. Per far questo ha utilizzato uno strumento rivolto ai bambini: la fiaba. “Adele e il mostriciattolo solletichino” è una fiaba che contiene diverse riflessioni, sullo sconforto legato alla consapevolezza di avere la Sindrome di Tourette fino ad arrivare ad un forte messaggio di fiducia e speranza… Buona lettura!

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Tuffo di Capodanno 2021 – Brindisi

 

Si è conclusa con la conferenza stampa del 26 Gennaio la XII edizione del  “Tuffo di Capodanno” Brindisi, l’iniziativa di beneficenza che quest’anno ha visto Tourette Italia quale Associazione beneficiaria della raccolta fondi organizzata da SummerTime Eventi e Puliamoilmarebrindisi, con il patrocinio del Comune di Brindisi e la collaborazione di numerose imprese del territorio. Questa edizione ha visto il record di iscritti, ben 258 tuffatori che hanno voluto dare il proprio contributo pur nell’incertezza e nonostante le previste restrizioni dovute alla situazione pandemica.

Grande è stata l’emozione al momento della consegna della ragguardevole cifra di 3000 Euro da destinare ai nostri progetti e tanta la gioia per aver potuto accendere i riflettori sulla Sindrome di Tourette con vivo interesse delle associazioni, delle imprese e dei media locali!

Un sincero e profondo ringraziamento agli organizzatori dell’iniziativa, Nico Lorusso, Ilaria Lenzitti, Mariagrazia Chiechi, Monica Buonasperanza, Alessandro Barba, Alessandro Cazzato, Alberto Capriati, al Comune di Brindisi, a  “Il Nautilus” di Salvatore Carruezzo, agli sponsor DealGroup Servizi Automotive Brindisi, MarmiStrada e EdilCentonze, al media partner Antenna Sud 85, alla cortese ospitalità di #decathlon Brindisi e a tutti i commercianti brindisini che hanno offerto il proprio contributo all’iniziativa, nonché a tutte le persone che hanno partecipato alla raccolta di beneficenza per questa edizione del Tuffo, da tutte le parti d’Italia!💚❤

Grazie anche a Monica e Fabrizio, di Tourette Italia per aver reso possibile questo progetto!

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Relazione Attività e Progetti 2021 Tourette Italia

Relazione 2021 Tourette Italia – https://www.touretteitalia.org/

“Migliorare in modo tangibile la vita dei Tourettici e dei loro familiari”. Questa affermazione sintetizza l’obiettivo ultimo della nostra Associazione e allo stesso tempo riassume lo spirito con cui le nostre persone si sono impegnate nel corso dell’anno che ci stiamo lasciando alle spalle.

Nessuna azione è veramente utile se non risponde in modo efficace a dei bisogni reali. La nostra Associazione si è ispirata a questo semplice principio per impostare tutti i progetti e le attività del 2021. Abbiamo chiesto al mondo della Tourette italiana, tramite un questionario on line, di indicarci quali fossero le vere priorità a cui si sarebbe dovuta ispirare la nostra azione. Il 7 giugno abbiamo presentato, nel corso di un webinar on line, i risultati del questionario, i quali ci hanno chiaramente indicato 9 obiettivi su cui lavorare, 9 bisogni reali su cui la nostra Associazione è chiamata a dare delle risposte concrete. Questi obiettivi hanno guidato la nostra attività e continueranno a farlo per i prossimi anni. Solo così potremo essere utili alla causa e non autoreferenziali, solo così potremo lasciare il nostro segno concreto e non limitarci ad essere delle persone animate da buona volontà che dedicano del tempo ad un lodevole proposito.

Molto è stato fatto ma quel molto è ancora pochissimo o nulla se guardiamo in modo critico alla situazione italiana che ruota intorno alla Sindrome di Tourette. Il vuoto da colmare è ancora enorme, basta parlare con una delle tante famiglie o, ancora meglio, con una persona con Sindrome di Tourette. I problemi sono sempre lì, in evidenza. Pochi medici esperti, poca informazione ma soprattutto non esiste un supporto alle famiglie nei momenti in cui le situazioni peggiorano e le difficoltà aumentano improvvisamente. La formazione e l’informazione del personale scolastico è spesso insufficiente, con impatti negativi sul percorso scolastico dei ragazzi. Nel mondo del lavoro la situazione è probabilmente peggiore, sia per la non conoscenza della Sindrome sia per la mancanza di percorsi in grado di valorizzare e far emergere le competenze delle persone con Sindrome di Tourette, facendone intravedere i potenziali vantaggi per le imprese e per i datori di lavoro. La divulgazione è importante e a tal fine l’Associazione ha strutturato il proprio sito (www.touretteitalia.org) e la propria comunicazione. Sappiamo tuttavia che un “bel webinar”, per quanto interessante possa essere, non sempre raggiunge tutte le persone che dovrebbe e quando ci riesce l’attenzione che queste dedicano è spesso parziale. Il tempo medio di ascolto è di pochi minuti, a fronte di contenuti informativi articolati e approfonditi. L’eterno problema del Web: le persone hanno accesso a moltissime informazioni, anche di qualità, ma non approfondiscono. Questa consapevolezza richiede che qualsiasi attività formativa o informativa sia coadiuvata da azioni concrete che non siano vincolate ai tempi del web ma che possano svolgersi in modo più personalizzato e focalizzato. Per questo motivo Tourette Italia può beneficiare della collaborazione di 15 Referenti Regionali, i quali svolgono un ruolo fondamentale nel “calare a terra” le azioni ed i progetti associativi. A loro un “grazie” enorme con la certezza che dal 2022 la nostra collaborazione sarà più intensa e utile alla causa comune.

Consapevoli che questo era lo scenario in cui Tourette Italia nasceva, nel corso del 2021 abbiamo operato sia su progetti a medio e lungo termine che su attività di breve termine, ricercando così una sintesi tra azioni con effetti immediati e iniziative di più largo respiro da cui ci attendiamo risultati tangibili nel corso dei prossimi anni.

Sottolineo che, nel fare questo, ci siamo ispirati ad un principio di massima trasparenza e apertura nei confronti degli associati, del mondo della Tourette e del pubblico in generale. Questo principio riceve applicazione concreta sia nell’utilizzo che facciamo del nostro sito, da cui si possono liberamente scaricare tutte le informazioni sulle persone ed i progetti, sia nella decisione di avvalerci di un Revisore dei Conti che garantisce verso terzi e stakeholder la correttezza degli aspetti formali, dei bilanci e della comunicazione finanziaria. Il Terzo Settore vive una delicata fase di professionalizzazione e questo richiede, a nostro avviso, un miglioramento della qualità ed attendibilità delle informazioni, a garanzia di chiunque collabori con l’Associazione, sia dall’interno che dall’esterno. Ringrazio a tal proposito la dott.ssa Annamaria Cardinale per il prezioso supporto.

Desidero infine ringraziare gli amici con cui condivido l’orgoglio e il piacere di aver fondato e avviato le attività di Tourette Italia che formano parte del Consiglio Direttivo e che tanto hanno fatto nel corso di questi mesi. Grazie a Sabrina Alotto, grazie a Irene Scagnol e grazie a Fabrizio Scrimieri per la loro energia, per il loro sforzo e per aver prestato a Tourette Italia la loro professionalità. Teniamo duro, stiamo andando nella direzione giusta!

Grazie anche a tutti coloro che ci hanno dato fiducia e che hanno effettuato donazioni o che ci hanno dedicato parte del loro prezioso tempo.

Trovate nel PDF scaricabile i dettagli di tutte le attività svolte dall’Associazione nel 2021

Buon anno 2022

Stefano Carrara

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Approfondimento: Legge e Sindrome di Tourette (Prof. Mauro Porta)

Le persone con Sindrome di Tourette, a volte, possono involontariamente mettere in atto comportamenti dalle potenziali conseguenze di natura legale, a volte anche penale. Trattasi di argomento delicato e allo stesso tempo importante sia a livello individuale che sociale. Tourette Italia si propone di diffondere anche questi aspetti di conoscenza legati alla ST al fine di creare maggior consapevolezza nella società e nelle Istituzioni. Il documento, liberamente scaricabile, redatto dal Prof. Mauro Porta in collaborazione con la dott.ssa Francesca Pischedda,  approfondisce questi aspetti attraverso un approccio Neurocognitivo. Il documento è stato presentato dal Prof. Porta al Congesso Nazionale della Società Italiana di Neuropsicologia tenutosi a Modena nel mese di novembre 2021.

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Collaborazione Tourette Italia – Dynamo Camp

Accordo per consentire ai ragazzi con Sindrome di Tourette di accedere ai programmi Dynamo Camp  nella meravigliosa struttura in Toscana.

Dynamo Camp è un camp di Terapia Ricreativa, primo in Italia, appositamente strutturato per ospitare gratuitamente per periodi di vacanza e svago bambini e ragazzi dai 6 ai 17 anni in terapia o nel  periodo di post ospedalizzazione. La struttura offre loro  l’opportunità di trascorrere un weekend o una settimana di divertimento in un ambiente protetto, dove la massima sicurezza è sempre garantita da un’assistenza medica di eccellenza e dalla costante supervisione di personale qualificato.

I ragazzi possono sviluppare le proprie capacità sperimentando numerose attività creative e sportive, a contatto con la splendida natura dell’oasi affiliata WWF in cui il Camp è inserito.  Tra le attività proposte ci sono: arrampicata, tiro con l’arco, piscina, equitazione, teatro, radio dynamo, circo, danza, foto e video e molto altro ancora.

Per partecipare le famiglie dovranno compilare una documentazione,  una parte dovrà essere compilata dalla famiglia, l’altra invece dal medico di riferimento.

Il soggiorno è completamente gratuito e Dynamo Camp offre due tipi di programmi: in autonomia oppure rivolti a tutto il nucleo familiare, a seconda delle singole situazioni.

L’accordo prevede per i ragazzi, la possibilità di essere ospitati da Dynamo Camp secondo il programma più adatto, a seguito di una valutazione che Dynamo Camp farà caso per caso. Si avverte che, essendo le richieste moltissime non è garantita la possibilità di partecipare e i tempi delle liste di attesa potranno essere lunghi.

Si precisa che la lista d’attesa e la decisione di ospitare o meno è di esclusiva competenza e discrezionalità di Dynamo Camp e che l’associazione non è coinvolta nei processi valutativi ed organizzativi di Dynamo Camp che agisce in totale autonomia decisionale.

PER MAGGIORI INFORMAZIONI SU DYNAMO CAMP: www.dynamocamp.org

oppure il seguente video http://www.dynamocamp.org/terapia-ricreativa/

PER EFFETTUARE LA RICHIESTA DI AMMISSIONE ALLA LISTA DI ATTESA CONTATTARE:

Martina Tiso – Responsabile Recruiting

Tel. 0573 621750 / e-mail. martina.tiso@dynamocamp.org

Quando si contatta Dynamo Camp è consigliato fare riferimento a Tourette Italia ed effettuare previamente la registrazione (gratuita) al sito Tourette Italia.

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Webinar 7 giugno 2021: ci presentiamo

Tourette Italia si presenta in un webinar di 30 minuti pianificato per il 7 giugno 2021 alle ore 19.30. La partecipazione è gratuita e puoi registrarti a QUESTO LINK

Dopo aver interpellato direttamente chi “vive” la Tourette, vi raccontiamo cosa faremo nel corso dei prossimi mesi. Solo in questo modo potremo essere veramente utili e allineati ai bisogni reali dell’universo Tourette.

Nel corso del webinar presenteremo i risultati di un sondaggio che abbiamo sottoposto a centinaia di Tourettiani e Caregiver, nel quale abbiamo chiesto loro cosa vorrebbero che facesse la nostra associazione e su quali priorità ci dovremmo concentrare. Le loro risposte guideranno la nostra attività del prossimo futuro.